ፊዮዶር ሰርጌቪች ማሻን በፍቅር ተመለከቱ - ግን የ 11 ዓመቷ ልጃገረድ በስማርትፎን ስክሪን ላይ በሚኒክ ዓለም ብቻ ተይዛለች ፣ ስለሆነም የቤተሰቡ ተወዳጅ ፣ ብልህ ዓይኖች ያሉት ውሻ በእግሯ ላይ መንቀፍ አለበት ፡፡ ሰፊ ፣ ብሩህ ክፍል በበጋው ነፋስ በቀላሉ ይነፋል ፣ እና ማሻ ትኩስ አይደለም። ወደ ውጭ እንድትወጣ አይፈቀድላትም - በፀሐይ ውስጥ በጣም ለረጅም ጊዜ በመታጠቢያ ውስጥ በእንፋሎት እንደሚነሳ ሰው በጥልቀት ታፈቅራለች ፡፡ አዎን ፣ ልጅቷ ከሌሎች ልጆች ጋር ለመራመድ እንኳን አትፈልግም - እንደ እውነተኛ ማስተዋወቂያ በግዳጅ እስራት በጭራሽ አይሰቃይም ፡፡ በተጨማሪም ፣ በቤት ውስጥ የቅናት ኩባንያ አላት - ሶስት ውሾች እና ሶስት ድመቶች ፡፡
አንድ አስደናቂ የክሬሞች ሣጥን የማሪያ ብቻ ነው - ያለ እነሱ ቆዳዋ በከፍተኛ ሁኔታ ይወጣል እና እንደተቃጠለ በእውነተኛ ሚዛን ይሸፈናል ፡፡ ለመንካት ፣ አንዱ ክሬሞቹ በአለም ውስጥ በጣም ወፍራም ዘይት ነው ፣ አሁንም በጨርቅ ጣቶች ላይ ለማጥፋት ቢሞክሩም ጥቅጥቅ ባለ ሽፋን ውስጥ ባሉ ጣቶች ላይ አሁንም ይቀራሉ ፡፡ እናም ወዲያውኑ ወደ ልጃገረዷ ቆዳ ውስጥ ገብቷል - እና መዳፎ such ከእንደዚህ አይነት ክሬም በኋላ እንኳን የደረቁ ይመስላሉ ፡፡
ማሻ ኢቲዮሲስ አለው ፡፡ ይህ በዋነኝነት ቆዳን ፣ አንዳንድ ጊዜ ብሮንቺን እና የሆድ መተንፈሻውን የሚያጠቃ የጄኔቲክ በሽታ ነው ፣ የኤን.ኤስ.ኤምዩ የሕክምና ዘረመል እና ባዮሎጂ መምሪያ ኃላፊ የኒ.ኤን.ኤ ዋና የጄኔቲክስ ባለሙያ የሆኑት ጁሊያ ማክሲሞቫ ለኤንጂኤስ ዘጋቢ ተናግረዋል ፡፡ በኖቮሲቢሪስክ ክልል ውስጥ አንድ መቶ ሰዎች ብቻ እንደዚህ ዓይነት በሽታ ያላቸው ፣ በልዩ ልዩ ልዩነቶች ፡፡
“ከባድ ኢችቲዮሲስ ወይም መለስተኛ [ቅጽ] ቅርፅ የለም - ልናስተካክለው የቻልነው ፣ እና ልናስተካክለው ያልቻልነው አንድ አለ ፡፡ ካላስተካከልን ማለትም (ሰውየውን) አንረዳውም ከባድ ይሆናል ፡፡
ይህ ልክ እንደ የሳንባ ምች ነው - ህክምና ካልተደረገለት ከዚያ ሊሞቱ ይችላሉ”ይላል የዘረመል ተመራማሪው ፡፡
የመኪና እናት ናታልያ አንቺች በወሊድ ሆስፒታል ውስጥ በዚህ ምርመራ ሲደናገጡ ስለ ኢችቲዮሲስ ምንም አያውቁም - በመጀመሪያው ትዳሩ ከ 5 ዓመት በፊት የተወለደው የበኩር ልጅ ዳኒል በእንደዚህ ዓይነት ነገር አልታመመም ፡፡
“በእውነቱ አንጎሉ መጥፎውን ይረሳል እኔ በፎቶግራፉ ላይ ትናንሽ ፣ የአንድ አመት ልጆsን ስመለከት ፣ ማጥፋት እና እንደገና ጎርፍ በጭራሽ ላለማየት እፈልጋለሁ!
በሕፃናት ውስጥ እንደዚህ ዓይነቱን ኢቲዮሲስ ሲወለዱ በፕላስቲክ መጠቅለያ የተሸፈኑ ይመስላሉ ፡፡ ጆሮዎቻቸው እንደ እምቡጦች ትንሽ ናቸው ፣ ከዚያ በአንድ ወር ጊዜ ውስጥ ወደ መደበኛው መጠን ያድጋሉ ፣ ምንም እንኳን እነሱ አሁንም የተለዩ ቢሆኑም ፡፡ የዐይን ሽፋኖቹ በትንሹ የተጠማዘዙ ናቸው ፡፡
እኔ መናገር አለብኝ ፣ የእኛ ማዕከላዊ ክሊኒካል ሆስፒታል ፣ የእናቶች ሆስፒታል ፣ በጣም ጥሩ ነው ፣ ወዲያውኑ ምርመራ አደረጉ ፣ ሆኖም ግን ምን ማድረግ እንዳለባቸው በጭራሽ አላወቁም - በዚያን ጊዜ”ናታሊያ ታስታውሳለች ፡፡
በ 2000 ዎቹ አጋማሽ ላይ ስለ ‹Retet› ስለ ኢችቲዮሲስ ምንም መረጃ የለም ፣ እና ቤተሰቡ በእንግሊዝኛ ቋንቋ ጣቢያዎች ላይ እንደዚህ ያለ በሽታ ያለባቸውን ሰዎች መፈለግ ጀመሩ - የናታሊያ እህት የእንግሊዝኛ አስተማሪ ረዳች ፡፡ የሰዎች ታሪክ ፣ በአብዛኛው አሜሪካውያን እና የምልክቶቹ ገለፃ አዲስ ለተወለደው ማሻ ዘመዶች አልፎ ተርፎም ለዶክተሮች ሕይወት አድን መመሪያ ሆነዋል ፡፡
“በጣም ትንሽ ከእርሷ ጋር ወደ ሆስፒታል ሄድን - በአራተኛው ቀን ወይም በሌላ ነገር - በሕይወት ላይ ሳትኖር ቀረች ፡፡ በሽንት ውስጥ ሐኪሙ - የመምሪያው ኃላፊ - ከጥቂት ዓመታት በፊት እንዲህ ዓይነቱን ግልገል አወጣ ፡፡ እና ምን ማድረግ እንዳለባት ታውቅ ነበር ፡፡ እና እዚያ ሁሉም ነገር በጣም ቀላል ነው - አንድ ሕፃን ሲወለድ ቆዳው እንደ አንድ ቁስለት ነው ፣ እና ወዲያውኑ አንቲባዮቲክን መጀመር ያስፈልጋቸዋል። እና በክሬም መቀባት ያስፈልግዎታል ፡፡ ሁሉም ነገር በጣም ቀላል ነው ፣ ግን ይህን ሁሉ ቀድመው ሲያወቁ ብቻ ነው። ከውጭ ፣ አዎ ፣ አስፈሪ ይመስላል።
እኔ ራሴ ባለፈው ሐኪም ፣ ነርስ ነች ፣ እናም የእርሷን ሁኔታ በበቂ ሁኔታ ተረድቻለሁ ፡፡ እሷ በሆስፒታል ውስጥ እንደገና ወደ ሕይወት ከመመለሷ በፊት ይህ ምኞት ነበረኝ [ለማለት]
ሰውየውን ተውት ፣ በሰላም ይሙት ፣ አትንኩ ፡፡ እሷ እንደ ልብስ ጨርቅ ነበረች - ከባድ ድርቀት ፣ የሳንባ ምች Droppers ተተከሉ ፣ መርፌዎች - ምላሽ አልሰጠችም ፡፡ በተወሰነ ጊዜ ፣ በመርፌ መወጋት ማልቀስ ጀመረች - ሁሪ ፣ እግዚአብሔርን አመሰግናለሁ! ወደ ሕይወት መጥቷል!
- ናታልያ አንቲች ትላለች ፡፡
ኢቺቲዮሲስ ያለባቸው ሰዎች “ዓሳ” በመባላቸው መረጋጋቷን ትናገራለች ፣ ግን
ማሻ እራሷ በድንገት ከሞባይል ስልኳ ማያ ገጽ ላይ ትኩረቷን ሳበች በቀላሉ እራሷን ትከላከላለች “እኛ ዓሳ አይደለንም!
ከተወለደ ከስድስት ወር ገደማ በኋላ የማሽኑ ቤተሰቦች ሕይወት ቀድሞ ተረጋግጧል - የአስም በሽታ ፣ የአክቲክ የቆዳ በሽታ እና ጉንፋን እንኳን ፣ የሴት ልጅ የሰውነት ሙቀት ወደ 41 ዲግሪ ሲጨምር ፣ ከዚያ በኋላ አስፈሪ አልነበረም ፡፡ ዋናው ነገር ወላጆቹ ይህን እንዴት እንደሚይዙት እና እንዴት እንደሚይዙት ቀድመው ያውቃሉ ፡፡ ምናልባት ምልክቶቹ ከቤት እንስሳት ጋር ምንም ግንኙነት እንደሌላቸው ተረዱ - ማሻ ለእነሱ አለርጂ አይደለም ፡፡
በእርግጥ በክሬሞች አማካኝነት በእውነተኛ ፍለጋ ውስጥ ማለፍ ነበረብኝ - አንድ ሰው ቆዳውን በጥብቅ ይነዳል ፣ ሌላኛው አይሰራም ፣ ሦስተኛው በቂ ቅባት የለውም ፡፡ በመጨረሻ አስፈላጊዎቹን በአማዞን ላይ አዘዙ - ኢችቲዮሲስ ያለባቸው አሜሪካውያን ስለእነሱ ጽፈዋል - እና ክሬሞቹ ለረጅም ጊዜ ሲሄዱ መላው ቤተሰቡ ተሰቃየ ፣ ከዚያ በጓደኞቻቸው በኩል መድኃኒቶችን ማግኘት ነበረባቸው ፡፡
አሁን በ 2018 የመስመር ላይ ትዕዛዞች በጣም ቀላል ሆነዋል ፣ የማሪያ እናት ትቀበላለች ፡፡ በተጨማሪም ፣ በማኅበራዊ አውታረመረቦች አማካኝነት ich ቲዮሲስ ያለባቸውን ሰዎች ማግኘት ፣ አሳማሚ ጉዳዮችን ለመገናኘት እና ለመወያየት ቀላል ነው ፡፡ ስለዚህ ፣ ለምሳሌ ናታሊያ በት / ቤቷ ውስጥ ከትይዩ ክፍል የመጣች ሴት ልጅ አገኘች ፣ እሷም በኢችቲዮሲስ የሚሠቃይ እና በጭራሽ የማይሰቃይ - አገባች እና ወንድ ልጅ ወለደች ፡፡
“ማሻ ፣ በቀላል አነጋገር ፣ በሰው ልጆች ውስጥ ምንም ላብ እና ሰባ እጢ የለውም ፡፡ ቆዳው በጣም ደረቅ ሲሆን ችግሩ ቆዳው አይቀዘቅዝም ፡፡ ሰውነት በተቻለው መጠን ይቀዘቅዛል ፣ ግን ላብ እና ማቀዝቀዝ በሚችልበት መንገድ - ጉዳዩ እንደዚህ አይደለም ፡፡
ወደ መንደሩ እንወጣለን ፣ ምሽቶች በእግር እንጓዛለን ፡፡ እርጥብ ልብሶችን መልበስ ይችላሉ ፣ ግን ይህ ደስ የማይል ነው ፡፡ ቆዳው በጣም ስሜታዊ ነው።
የመታጠብ ሂደትም እዚህ አለ - ልዩ ስለሆነ በጣም የሚያሠቃይ አይደለም ፡፡ አንድ ሙሉ ግጥም - ማሻን ለመታጠብ አንድ ሰዓት ያህል ይወስዳል - በቴሪ ፎጣዎች ፣ ተረከዙ ላይ ለሚገኘው umም ስቶን”ትላለች እናትዋ ፡፡
እንዲህ ዓይነቱ ቆዳ እንዲሁ ጥቅሞች አሉት - ለምሳሌ ፣ ጓደኛዋ ለናታልያ በደስታ እንደነገራት ልጅቷ ብጉር አይኖራትም ፡፡
በትምህርት ቤት ውስጥ የክፍል ጓደኞች የልጃገረዷን ልዩ ነገሮች በፍጥነት ተላመዱ - መጀመሪያ ላይ እነሱ ብቻ ተመለከቱ እና በጥያቄዎች ጎርፈዋል ፡፡ ማሻ የማይታወቁ ሰዎችን ኩባንያ በእውነት አይወድም እና ጉጉታቸውን ለማርካት አልቸኮለም - ቃል በቃል ከጠረጴዛዋ ስር ተደበቀች ፡፡
“ማሻ የማይነጠል ነው - ብዙ ደስታ አያስፈልጋትም (በማረጋገጫ ልጃገረዷ ትጮሃለች“እጠላዋለሁ!”- ኤምኤም) ፣ በቅርብ ጊዜ ሁለት ጓደኞች ነበሯት ፣ ተመሳሳይ አስተዋዋቂዎች ታዩ ፡፡ ለ (ልጄ) ነገርኳት: - "እርስዎም እንደሚደነቁ ተረድተዋል ፣ በህይወታቸው ውስጥ እንደዚህ አይነት ሰው አይተው አያውቁም! በቃ እንደዚህ እንደ ተወለድክ በሉት ፣ እና ያ ነው።"
እነሱ ይጠይቁ ነበር-“እንደ አሮጊት ሴት ለምን እጆች አሏችሁ?” አሁን ጥያቄዎቹ ጠፍተዋል ፡፡ ጭንቅላትዎን ማሞቅ አያስፈልግዎትም ፣ ሰዎች የማወቅ ጉጉት የማግኘት መብት ብቻ አላቸው ፣ እኔ እንደማስበው ፣ “Antich በፍልስፍና አጠቃሏል ፡፡
ማሪያ ኢችቲዮሲስ የሌላት ታናሽ እህት የ 8 ዓመቷ ጋሊያ አላት ፡፡ በእርግጥ ናታሊያ ከመውለዷ በፊት ታሪክ እራሱን ይደግማል ስለመሆኑ ከሐኪሞች ጋር አማከረች ፡፡ ነገር ግን በእርግዝና ወቅት የሳይቤሪያ ሴት ለየት ያለ ምርመራ አላደረገችም ፣ የሆነ ነገር ቢከሰት በሽታውን ያሳያል ፡፡ እሷ ምንም ትርጉም እንደሌለው ትናገራለች ጋሊያ በማንኛውም መንገድ ልትወለድ ትችል ነበር ፡፡
